Introduction
Le registre néerlandais du sommeil (NSR) est une initiative du groupe "Sommeil et cognition" de l'Institut néerlandais des neurosciences (NIN), un institut de l'Académie royale néerlandaise des arts et des sciences (KNAW). Le NSR dispose d'un portail web que les participants peuvent utiliser pour créer volontairement un compte afin de remplir des questionnaires sur la santé et le sommeil. Un deuxième objectif est de faciliter la communication entre les chercheurs et les participants potentiels à une étude sur le sommeil, à la fois pendant le recrutement et pendant l'étude elle-même.
La participation
Le NSR vous invite à participer à l'étude scientifique en ligne du Registre néerlandais du sommeil. La participation est très simple et ne prend pas beaucoup de temps. Si vous participez à l'étude en ligne, vos données seront collectées, stockées et analysées par une équipe de scientifiques.
Les données seront utilisées pour la recherche afin de mieux comprendre l'insomnie, la santé et la maladie. Des informations personnelles particulières seront également associées à ces données. Par exemple, l'origine ethnique et toutes les données des dossiers médicaux connues dans le cadre de la recherche de suivi, l'ADN, la polysomnographie, les scanners cérébraux et les tests neuropsychologiques, le diagnostic des troubles du sommeil, etc.
Toutes les données relatives aux participants seront stockées dans le RSN afin de pouvoir être utilisées pour la recherche, aujourd'hui et à l'avenir. Les scientifiques pourront obtenir ces données auprès du RSN pour les utiliser dans le cadre de leurs recherches. Le RSN ne peut accéder à une telle demande qu'après que le projet de recherche ait été approuvé par un comité scientifique et par un comité d'éthique médicale.
Vos données seront utilisées pour la recherche sur les causes de l'insomnie, la relation avec les conditions physiques, mentales et neurologiques et pour améliorer les thérapies pour le traitement de l'insomnie. L'un de ces objectifs est d'identifier des sous-groupes présentant plusieurs caractéristiques similaires. L'identification de ces groupes pourrait conduire à un meilleur diagnostic et à de nouveaux traitements. Les participants, qu'ils aient ou non des problèmes de sommeil, peuvent participer à l'étude en ligne.
Législation sur la protection de la vie privée
Le fait que vous puissiez être identifié n'a aucune importance pour l'étude. Les questionnaires ne contiennent donc pas de questions relatives à des données personnelles spécifiques. Vos données personnelles ne seront pas conservées pour être traitées plus longtemps que nécessaire, mais uniquement, par exemple, pour remplir des obligations légales. La politique de confidentialité peut être consultée dans la déclaration de confidentialité de la KNAW (https://www.knaw.nl/en/privacy).
La législation actuelle en matière de protection de la vie privée prévoit que le traitement des données à des fins de recherche scientifique doit être réduit au minimum. Le RSN attache une grande importance à la protection des données personnelles et les traite conformément à cette législation sur la protection de la vie privée. Les données que vous remplissez dans les questionnaires seront donc stockées séparément des données de votre compte par le NSR. Cela signifie que les données des questionnaires ne peuvent pas être directement liées à une personne individuelle. Les données de l’individu seront anonymisées.
Si vous souhaitez vous désinscrire de l'enquête Internet à un stade ultérieur, vous pouvez le faire en écrivant au RSN. Vos données personnelles seront alors immédiatement supprimées par le RSN, car elles ne seront pas conservées plus longtemps que nécessaire. Toutefois, les données de recherche anonymes seront conservées à des fins de recherche générale. Si vous vous y opposez, vous pouvez l'indiquer dans votre demande de cessation de participation. Le RSN détruira alors également ces données.
Étude (internationale)
Dans le cadre d'accords de recherche spécifiques, certaines données non identifiables du RSN peuvent être partagées avec d'autres chercheurs provenant, par exemple, d'institutions locales ou internationales. La législation sur la protection de la vie privée s'applique également dans ces cas.
Les données des questionnaires seront stockées et conservées dans la base de données, qui ne contient que des codes non identifiables. Toutes les informations personnelles identifiables seront conservées séparément de cette base de données dans un endroit sûr sur un ordinateur crypté. Dans tous les cas, les données seront rendues anonymes. Le chercheur scientifique qui reçoit les données ne peut pas établir de lien entre le code et le nom d'un participant au RSN.
Les résultats de la recherche peuvent être soumis pour publication dans une revue scientifique. Dans ce cas, les informations fournies ne peuvent pas être ramenées à des personnes individuelles.
Le stockage de données anonymes à des fins de recherche n'est pas limité à une certaine période de temps.
Autres garanties
Outre les garanties susmentionnées de la législation sur la protection de la vie privée et l'évaluation par les comités d'examen scientifique et éthique, le NSR est lié par le code de conduite néerlandais sur l'intégrité scientifique. Cela signifie que, conformément aux principes de la recherche éthique, le NSR est responsable des intérêts légitimes des participants. Vous trouverez le code de conduite sur https://www.knaw.nl/en/themes/research-integrity.
Le NSR tient à souligner que cette étude en ligne n'a pas de but commercial. Le RSN reçoit une aide financière, entre autres, de l'Organisation néerlandaise pour la recherche scientifique (NWO), de l'Académie royale néerlandaise des arts et des sciences (KNAW) et de l'Union européenne (UE) pour le développement et la maintenance du RSN.
La participation à l'avenir
Il va de soi que le RSN vous tiendra informé des résultats des études par le biais de ce site web ou d'une lettre d'information par courrier électronique. Compte tenu de l'importance de la présente recherche, nous aimerions vous demander l'autorisation de vous contacter à l'avenir pour participer à des études de suivi et à d'autres projets scientifiques. Si vous donnez votre accord, nous conserverons vos données de contact à cette fin.
Si vous donnez votre consentement, nous vous demanderons de le confirmer par écrit sur le formulaire de consentement qui l'accompagne. Votre consentement écrit indique que vous avez compris les informations et que vous acceptez de participer à l'étude. Vous ne recevrez aucune compensation pour votre participation à l'enquête par internet.
Si vous avez des questions, n'hésitez pas à nous contacter en envoyant un courriel à info@slaapregister.nl.
